Un data lake sanitario en España que beneficiará a los pacientes y nos situaría como referente mundial en investigación médica

El Consejo de Europa ha anticipado al Gobierno español los primeros 9.000 millones de euros del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Dentro de este, en el Pacto por la Ciencia y la Innovación, se incluye el refuerzo de las capacidades del Sistema Nacional de Salud y se contempla la creación de un gran data lake sanitario para homogeneizar de manera anonimizada toda la data sanitaria en España y mejorar la calidad asistencial en nuestro país así como la investigación médica y situarla a la vanguardia a nivel mundial. Savana, con el apoyo de numerosas sociedades científicas y asociaciones de pacientes, que representan alrededor de 40.000 médicos y más de 600.000 pacientes, ha puesto en marcha una iniciativa conjunta para la creación del mencionado data lake sanitario, del que se esperan conocer los detalles para su creación por parte del Gobierno, siguiendo las directrices del Plan de Recuperación.

En línea con lo anterior, recientemente, Savana ha presentado el trabajo "Data Lake Sanitario: Situando a España a la vanguardia de la investigación médica avanzada", en el que analiza ampliamente los beneficios que esta iniciativa tendría tanto para los pacientes, como para la investigación y la comunidad:

Para los pacientes:

• La creación de un data lake en España permitiría tener información sobre las diferentes patologías, así como enfermedades raras, que por sus características propias de dispersión, baja prevalencia etc., presentan mayores dificultades para su estudio y tratamiento.                                       
• Además, supondría un valioso apoyo para el desarrollo de nuevos fármacos, y facilitaría el  acceso prioritario de los pacientes a tratamientos y dispositivos innovadores.

Para la investigación médica:

• En el campo de la investigación médica, disponer de una fuente homogénea de datos clínicos de millones de pacientes, supone, que con el uso de IA se podría disponer de una gran cantidad de variables para realizar grandes investigaciones clínicas y estudios, en lugar de acotarse a un número limitado de hospitales y pacientes. De tal forma que los investigadores españoles pudieran generar investigación de alto impacto y plantear nuevas hipótesis.               
• Además, facilita el desarrollo de ensayos clínicos desde fases precoces. Y España se convertiría en pionera, a nivel mundial. Junto a esto, se favorecerá también la realización de estudios observacionales basados en la evidencia del mundo real.
   

Para la comunidad:

• La creación de un data lake en España permitirá tratar de manera homogénea y anonimizada la información sanitaria de toda la población. La propuesta propone, por un lado, la creación de una base de datos donde no hay información personal, pero el gestor de la misma puede reconocer la fuente de esos datos para lanzar campañas de prevención o emitir alertas sanitarias entre un grupo de personas afectadas.
• Por otro lado, plantea la creación de una gran base de datos de variables clínicas donde no hay forma de identificar el paciente que ha generado esa información, y que supondría tener un conocimiento en tiempo real de la salud de los ciudadanos de nuestro país, así como realizar grandes estudios con el uso de herramientas de inteligencia artificial y con una fuente de información única (toda la población española), con la posibilidad también de generar modelos predictivos de ámbito nacional.                         
• Al mismo tiempo, ayudaría a la creación e implementación de nuevos modelos de gestión sanitaria más eficientes.
• Junto a todo lo anterior, la creación de un gran data lake sanitario haría posible retener y traer de vuelta talento científico español y que se ampliara la participación en proyectos de investigación.
   

“Todas las implicaciones que tendría la creación de un gran data lake sanitario son posibles puesto que Savana cuenta con la tecnología necesaria, basada en Inteligencia Artificial, en concreto el Machine Learning (ML) y Procesamiento del Lenguaje Natural (PLN), que es capaz de analizar los diferentes formatos de Historias Clínicas Electrónicas de los diferentes hospitales y centros de atención primaria, y convertir en tiempo real toda su información en conocimiento científico, para ponerlo a disposición de la comunidad médica e investigadora, sin poner en riesgo la seguridad de los datos y con pleno respeto por la privacidad de los pacientes”, explica el Dr. Antonio Urda, Vicepresidente de Hospitales en Savana.

Organizaciones que respaldan la creación del Data Lake Sanitario

Entre las organizaciones que han mostrado el respaldo a la iniciativa, dados sus importantes beneficios tanto para pacientes como para investigación sanitaria en nuestro país, se encuentran, entre otras, SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición), SEPD (Sociedad Española de Patología Digestiva), SERAM (Sociedad Española de Radiología Médica), SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna), SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), SEMERGEM (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria), así como asociaciones u organizaciones de renombre en el sector sanitario como la AECC (Asociación Española contra el Cáncer), la AEC (Asociación Española de Cirujanos), AMIFE (Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica), la Fundación ECO, FENAER (Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la Asociación Indalnea, el Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello o el Grupo Español de Pacientes con Cáncer.